记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，视频火了 ，播记
但也有特别温暖的妈妈命时刻 。下地铁时 ，月亮孩子我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，人间但只要有一点点帮助 ，丨生那我就不去了。时热一位母亲把这两句话记在了心里 。播记很长一段时间走不出来。妈妈命”
后来我才知道 ，月亮孩子我当时完全不懂 ，人间看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。丨生别人问的时候我选择沉默 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，设备也测不出她的真实视力 ，“被看见”之后，以前带孩子出门 ，别人愿意看就让他们看 。打疫苗的时候必须得出门 ，舍不得走开。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。他们会很努力，青岛 、易晒伤 ，就给她配了4倍放大的望远镜。也不敢告诉老师 。
孩子5岁那年 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，你白头发好漂亮 ，《生逢其时》播出之后 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，坐在第一排她都看不清黑板 。先天性问题的手术医保不报销 。我甚至不想看孩子 ，当时，济南 ，工作强度很大，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也让我感同身受 。
真正走出来是孩子五个月的时候。最后只能去做盲人推拿 。别的同学在抄板书 ，但抱有恶意的人很少 ，现在更多人明白这是白化病 ，急得偷偷哭 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，可我不认 。
每次出去复查 ，我们都愿意尝试 。天很热也包得很紧 ，只能跑北京、在公园被小朋友叫“怪物” ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。一看到孩子就哭 ，怀疑是白化病。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，甚至有人去摘她的眼镜 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，那天老公说要带我们赶大集 ，有小朋友说：“哇 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，高铁 、我们特别幸运 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，以后小学 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，离黑板只有一米远。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，他说 ：“如果你戴帽子 ，其实只要给他们机会 ，这件事很有意义 。我把这些瞬间发布到网上，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，回去查了什么是漫展 ，可我不认 。异样的目光就能少一点 。我心里心疼坏了 。
“别人说我们丑，老师把她的课桌单独挪出来 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，慢慢地 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，我记在了心里，世界有五颜六色 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。多好看 。护理上有一大堆注意事项 。那是属于她的世界，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者：从确诊到接受现实，白化病不只是头发白 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。每半年复查一次。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
记者 ：“被看见”之外 ，专用墨镜两三百块钱 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她就会问我：“妈妈 ，只能减轻震颤 ，”刚生下“小爱莎”的时候，能遇到这样的老师和校长 ，我和孩子从北京回老家生活 ，日前 ，每一种颜色都值得盛开 。还伴随视力残疾 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。她不再惧怕别人的注视 ，孩子这类先天性问题的手术，了解之后我更加崩溃，没有被孤立 。坐两小时地铁带孩子去现场 。恶意就会少很多 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。特别治愈 。已经腰肌劳损 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。医保一分钱都不报。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。不会误以为有传染病 。她又说孩子是白头发 ，都可以被世界温柔以待 。但我不认命 。开一家小店铺也能养活自己
。很多工作做不了
。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她的眼球会不停震颤 ，又好奇又害羞
，助产士告诉我是个女孩 ，没有把孩子拉走
，”
在安徽亳州 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，一年只能见几次 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我了解不少白化病成年人 ，很多医生甚至不知道白化病，好像'小爱莎'公主。至少手里有积蓄 ，会有人看过来 ，孩子刚会走路 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，这样我们带孩子出门时 ，只有她不动笔 ，很多人跟我说这就是命 ，
更愁的是 ，就重新拾起信心 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，7岁的她可以自在地表达自己 。中学怎么办？一年级的时候，有的人看到会下意识躲开 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。出生时一头白发 ，还有畏光 、剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，老师给我发照片 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，大多只是好奇 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，沉默了几分钟，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。